テレビなどでニュースをご覧になった方もおられるかと思いますが・・・
12月21日に、「健康と病いの語り」データベースである、DIPEx JAPANのウェブサイトに「乳がんの語り」ページが公開されることとなりました。
http://www.dipex-j.org/
ディペックス・ジャパン(DIPEx-Japan)「健康と病いの語りデータベース」は、特定非営利活動法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン(通称:DIPEx-Japan)によって運営されており、 「健康と病いの語りデータベース」は、英国オックスフォード大学で開発されたDIPEx(Database of Individual Patient Experiences)というデータベースと そのウェブサイト「ヘルストークオンライン」をモデルとし、同大学のDIPEx研究グループが開発した、データ収集・分析・公開の手法を 用いて作られた、日本で唯一のDIPEx公式サイトになります。(以上、DIPExサイトより)
私が、日本版の存在を知ったのは一昨年でした。英国での成果を素晴らしいと思い、また日本でもこのような患者さんの語りを、多くの他の患者さんや私たち医療関係者が聴くことができるという幸せを早く目にしたいと感動した覚えがあります。
それから、約2年。
日本における乳がん患者さんの体験を、本当の言葉で聴くことができる。これは大変画期的なことだと思います。
往々にして、患者さんの意見は客観的でない素人の言葉だ。と流されてしまいがちですが、これらの言葉一つ一つが集まれば、量的な統計結果と劣らないほどの重要で実際的な研究結果を得られることができるのです。DIPExの提供する情報は、私たちが現場の医療関係者に足りないもの、患者さんや家族に必要なものをきっと判明させてくれるでしょう。
英国では2001年よりこのウェブサイトは公開されており、2008年にヘルストークオンラインというウェブサイトにリニューアルされました。
http://www.healthtalkonline.org/
本家DIPExはもっとたくさんの患者さんの語りを聴くことができます。英語に対しての恐れのない方はぜひよまれることをお勧めします。